Во својата последна изјава, Благојче изрази надеж дека е во онаа група од осум пациенти кои се во најтешка здравствена состојба
Најтешко болниот пациент со цистична фиброза во земјава, Благојче Илиевски, денеска ја изгуби битката со болеста, соопштија од Асоцијацијата за цистична фиброза.
„Згасна еден живот- згасна еден свет! Асоцијацијата за цистична фиброза со преголема тага и скршеност известува дека денеска изгуби еден свој соборец, кој до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со ‘трикафта’, надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со ЦФ. Поради ова, нашиот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, особено затоа што како АЦФ лекот го бараме од 2020 година и апелиравме постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија. Испраќаме длабоко сочувство до семејството, нема соодветни зборови за да ги утешиме, зашто Багојче се храбреше и нè храбреше во напорите дека ќе го добиеме лекот ‘трикафта’, а тој не го дочека, а за време на својот краток живот веруваше дека новата терапија ќе стигне на време, за да почне да живее понормално, за да може да биде присутен во животот на своите најблиски“,
се наведува во фејсбук-објавата на Асоцијацијата за цистична фиброза.
Во својата последна изјава, Благојче изрази надеж дека е во онаа група од осум пациенти кои се во најтешка здравствена состојба.
„Јас верувам дека сум во онаа група од осум пациенти кои сме во најтешка здравствена состојба и дека први би го добиле лекот, но образложението дека процедурата ќе биде подолга додека се случи набавката, некако нè обесхрабри. Од последниот пат кога разговаравме, а тоа беше кон крајот на ноември, јас уште еднаш бев хоспитализиран. Повторно 12 дена на Клиниката за пулмологија, го чистат белодробието до секретот, но верувајте состојбата не ми се подобрува, и сега ме слушате како едвај дишам, како не можам да искашлам. Ми останува навистина само да се надевам дека ќе дочекам да почнам терапија со ‘трикафта”,
се вели во последната изјава на Илиевски дадена за порталот Фактор.
Благојче Илиевски беше дел од осумте критични пациенти за кои се бараше лекот итно да им се набави. Со кислородна боца тој бараше поддршка и од претседателот на државата Стево Пендаровски. Но, и покрај сите напори, не дочека да добие терапија со лекот „трикафта“.
На прашањето дали пациентите со циситчна фиброза ќе чекаат нов министер за здравство, имајќи ги предвид информациите што протекоа во јавноста дека со влезот на Алијанса за албанците во Владата овој ресор ќе ѝ припадне неа, министерот за здравство Беким Сали денеска рече дека се детектирани членовите на трите закони кои треба да бидат изменети и оти се надева набрзо во Собрание тоа да биде издејствувано.
„Се надевам дека брзо ќе издејствуваме преку пратениците да може да се изменат овие членови за да можеме ние да преминеме кон фаза на директни преговори, а потоа да се обезбеди лекот. Со овие измени ја даваме можноста за преговарање за да добиеме подобра цена на лекот, а секако го кратиме периодот на јавната набавка. Нема да има потреба да почитуваме досегашни рокови од 30 дена, па период на жалби, тоа ни одземаше два до два и пол месеци. Мислам дека со овие измени ќе биде набрзо“,
изјави Сали.
Тој нагласи дека не би можел да даде временска рамка затоа што набавката на лекот не е во целосна надлежност на Министерството за здравство, туку се работи за повеќе институции.
„Тука се три институции кои треба да ги предложат тие измени на членови на закони. Потоа и Собранието, па ние преминуваме кон обезбедување на буџетот што ни дозволува потоа и преговори со компанијата. Мислам дека во делот на буџетот нема да има проблем затоа што Фондот располага со средства и ќе може да направи интерен внатрешен ребаланс кој ќе го обезбеди потребниот износ. Не работиме само за дози на осум пациенти, работиме за 30. Нашата тенденција од почетокот е 30 пациенти да бидат обезбедени со терапија, тие со тешка и полутешка форма на цистична фиброза“,
рече министерот за здравство.
Од Асоцијацијата за цистична фиброза, на протестот во саботата пред Владата, повторно повикаа државата веднаш да обезбеди средства за воведување модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими претходно информираа дека терапијата е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.