Организаторите на протестот повикаа Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала што се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, како инхалатори со висок степен на дифузност по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија
Државата веднаш да обезбеди средства за воведување модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест, побараа на денешниот протест пред Владата од Асоцијацијата за цистична фиброза. Оттаму апелираа сите пациенти со оваа болест да имаат право на модулаторна терапија.
„Нашето барање за современа терапија се заснова врз позитивните искуства што ги имаат пациентите со цистична фиброза во различни земји во Европа, како и во земјите од нашето најблиско соседство – Грција, Бугарија, Србија, Република Српска, Хрватска, Словенија, Црна Гора, каде што овие лекови се достапни, со што ни ја возобновија аспирацијата и надежта и лицата што живеат со оваа тешка состојба во Македонија, да можат да ја доживеат својата адултна возраст, да формираат свои семејства и да се чувствуваат како рамноправни учесници во нашето општество“,
нагласи претседателот на Асоцијацијата Фики Гаспар.
Како придобивки на поединецот од модуларната терапија беа наведени значително подобрено здравје, без борба за здив и постојано кашлање, подолг и поквалитетен живот, можност за формирање на свои семејства, намалена маргинализација и стигматизација, подобро ментално здравје на сите инволвирани родители, пациенти, сопружници или деца, стекнување лична сигурност и самостојност.
Од протестот беше побарано на клиниките за пулмологија и за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, со формирање стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Организаторите на протестот повикаа Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала што се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, како инхалатори со висок степен на дифузност по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија.
„Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира. Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат“,
посочи Гаспар.
Марио Нелоски, кој има 18 години, сподели дека се обидува со спорт да спречи прогресија на болеста и апелира да го добијат лекот „трикафта“. Неговиот татко Благоја, како самохран родител, рече дека е тешка борбата со болеста на синот.
Министерствата за здравство и за финансии и Фондот за здравствено осигурување вчера најавија дека ќе бидат во постојана меѓусебна и во комуникација со производителот во врска со набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.
Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими, по вчерашниот состанок, информираа дека терапијата е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.
Сали по средбата изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Тој најави дека ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.
Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави овој лек директно од производителот бидејќи е скап.