Членовите на Асоцијацијата за Цистична фиброза во писмо образложија дека иако добиле бројни ветувања од институциите, се уште нема официјални најави дека државата ќе обезбеди нова, квалитетна терапија зе пациентите кои се борат со оваа болест.
Како резултат на незадоволството, тие утре напладне ќе организираат протест пред Министерството за здравство, на кој ќе го искажат својот револт за како што велат константното игнорирање од страна на надлежните
„Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест”,
велат од Асоцијацијата.
Воедно тие бараат од Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија да создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни услови.
Министерот за здравство, Беким Сали кажа дека е подготвен да разговара со претставниците од Асоцијацијата. Инаку, неофицијално, според “Канал 5”, надлежните институции досега не го набавиле лекот „трикафта“ кој е од витално значење на лицата со цистична фиброза бидејќи истиот треба да се набави за 60 пациенти со тешка форма на болеста а не само за 8, како што велат од Асоцијацијата, а истото би ја чинело државата 12 милиони евра.