Болните од цистична фиброза ќе бидат вклучени во работната група која работи на овој случај, велат од МЗ

Од Министерството за здравство велат дека претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза ќе бидат повикани на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија

По укажувањата од Асоцијацијата за цистична фиброза дека сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“ и најавите кои ги дадоа и дека доколку работите се движат со ова темпо, веднаш по празниците ќе организираат поголем протест, нивни претставници веднаш беа повикани на средба во Министерството за здравство.

Од Министерството за здравство информираат дека претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациенти со цистична фиброза и родители на деца со цистична фиброза биле повикани на разговор со цел запознавање со процесот со кој Министерството веќе активно работи на изнаоѓање сеопфатно решение за овие пациенти.

„За таа цел е ангажирана работна група која од пред две недели работи на случајот. Претставници од Асоцијацијата, исто така, ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија“,

информираат преку соопштение од Министерството за здравство.

Претходно денеска од Асоцијацијата за цистична фиброза, пред Министерството за здравство одржаа прес конференција, на која апелираа дека треба да има поголема ажурност од страна на институциите за што поскоро да се обезбеди лекот „трикафта“.

Пред МЗ, претходно денеска прес-конференција одржаа претставници на Асоцијацијата, кои напоменаа дека поминал еден месец од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“. Тие апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции.

Болните од цистична фиброза најавуваат нов протест: Нема прогрес во набавката на „трикафта“ и работите не течат онака како што ни ветија

Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата, рече дека 12-те пациенти, кои го добија лекот и кај кои се покажуваат одлични резултати, се повеќе како ситуација само да се смири јавноста и медиумите за да може да се оддолжи процесот.

Од Асоцијацијата сметаат дека смртта на Благојче Илиевски, најтешко болниот пациент со оваа дијагноза во земјава кој не успеа да го дочека лекот „трикафта“, направи да се донесе тој лек за тие 12 најкритични пациенти, но сметаат дека откако јавноста се смирила немало никаков прогрес во постапката за набавка на лекот.