Мотивацијата, за жал, застана овде, се смирија медиумите, ние излеговме со убави резултати за тие што го примаме лекот и мислам дека и во јавноста се појави една слика дека ние сме ја завршиле работата. Но, далеку сме од тоа, иако поминаа законските измени на кои се инсистираше, а кои наводно беа пречка, но еве еден месец после тоа ние немаме никаков прогрес, а очекувавме и ни беше ветено дека за многу брзо време ќе почнат сите пациенти, со план и програма, да примаат „трикафта“, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза
Помина веќе еден месец откако законските измени се донесоа и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“. Доколку работите се движат вака, веднаш по празниците ќе организираме поголем протест за да може да се појавиме, да покажеме дека работите не се движат и дека не сме задоволни, најавија на денешната прес конференција од Асоцијацијата за цистична фиброза.
„Тоа што го знаеме, иако официјално не сме поканети на било каков состанок со министерството и со другите надлежни институции, е дека има одредена комисија која ја формираат со доста бавно темпо и незадоволително на тоа што очекувавме и дека воопшто не се дојдени во контакт со компанијата за обезбедување на лекот за останатите пациенти на кои им е потребен. Пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни, Фондот за здравствено осигурување, Министерството за здравство и преставниците на Владата кои се во таа здравствена комисија. Но, и после 10 дена немаме добиено никаков одговор. Како што најавивме и пред некое време доколку работите се движат вака веднаш по празниците ќе организираме поголем протест за да може да се појавиме, да покажеме дека работите не се движат и дека не сме задоволни“,
рече еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата, Фики Гаспар.
Според него, 12-те пациенти, кои го добија лекот и кај кои се покажуваат одлични резултати, се повеќе како ситуација само да се смири јавноста и медиумите за да може да се оддолжи процесот.
„Не сме разговарале за програмата, не немаат известено за тоа дали од економски аспект пронашле начин на кој ќе се финансира овој лек и немаме никаков план и програма од нивна страна со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на пациентите“,
додаде Гаспар.
Од Асоцијацијата сметаат дека смртта на Благојче Илиевски, најтешко болниот пациент со оваа дијагноза во земјава кој не успеа да го дочека лекот „трикафта“, направи да се донесе тој лек за тие 12 најкритични пациенти.
„Но, мотивацијата за жал застана овде, се смирија медиумите, ние излеговме со убави резултати од тие што го примаме лекот и мислам дека и во јавноста се појави една слика дека ние сме ја завршиле работата. Но, далеку сме од тоа, иако поминаа законските измени на кои се инсистираше, а кои наводно беа пречка, но еве еден месец после тоа ние немаме никаков прогрес, а очекувавме и ни беше ветено дека за многу брзо време ќе почнат сите пациенти, со план и програма, да примаат ‘трикафта’’,
додаде Гаспар.
На прашањето колку пациенти се во критична состојба Гаспар рече дека не може точно да се каже колку се во критична состојба бидејќи се менуваат параметрите.
„Вкупно сме 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба бидејќи се менуваат параметрите. Некои веќе не известија дека влегуваат во таа критична состојба која е под 40 отсто функционалност иако пред тоа, кога почнавме со целата работа пред два-три месеци, беа над 55-60 отсто функционалност. Така да неблагодарно е да се каже колку се затоа што ние додека зборуваме овде тоа може за ден или два да се промени“,
рече тој.
Една од членовите на Асоцијацијата рече дека колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро за да не се случи и да не се дозволи некој друг пациент да почине.
„Многу е важно порано да се почне со терапија, особено кај малите деца, ќе има многу поголем напредок, ќе престанат да користат голем дел од терапијата која ние ја користиме што значи дека би било олеснување на буџетот и од тој аспект за да не биде дека ‘трикафта’ е само трошок туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти, но и за државата“,
додаде таа.
На 9 март годинава, осум пациенти со цистична фиброза почнаа со примање на лекот „трикафта“. Здравствените власти рекоа дека станува збор за годишна терапија, со која на пациентите еднаш месечно ќе им се дава таблетарна терапија.