Доколку не добијат одговор, пациентите најавија дека на 3 мај ќе излезат на протест пред Министерството за финансии затоа што, како што изјави претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, сметаат дека доколку се обезбеди буџетот за набавка на лекот, работите ќе се движат со многу побрзо темпо
Со протест пред Министерството за финансии, болните од цистична фиброза на 3 мај ќе побараат одговори од институциите зошто лекот „трикафта“ сè уште не е обезбеден за сите пациенти со оваа дијагноза и покрај тоа што се усвоени законските измени за негова олеснета набавка.
Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, во изјава за медиумите вели дека уште пред велигденските празници до институциите испратиле допис во кој бараат одговори до каде е набавката на лекот, но, како што вели, досега немаат никаков одговор оттаму.
„Сѐ уште немаме одговор, иако неофицијално, преку одредени луѓе слушаме дека работата се движи, дека имаат иницијатива и дека работат на целата проблематика. Но, проблемот е што ние сѐ уште немаме добиено допис“,
изјави Гаспар.
Доколку не добијат одговор, пациентите ќе излезат на протест пред Министерството за финансии затоа што, вели Гаспар, сметаат дека доколку се обезбеди буџетот, работите ќе се движат со многу побрзо темпо.
Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза додаде дека, според неофицијални информации кои ги има, вчера на седница на Влада била донесена одлука за лекот „трикафта“ да го добијат уште 18 пациенти, покрај моменталните 12 кои го примаат лекот.
„Тоа е за поздравување, но ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник“,
подвлече Гаспар.
Во официјалното соопштение од Владата во врска со одлуките донесени на вчерашната седница, немаше одлука за зголемување на бројот на пациенти болни од цистична фиброза кои би го добиле потребниот лек.
Во моментов лекот „трикафта“ го примаат 12 најтешко болни од цистична фиброза.
Минатиот месец Собранието ги усвоени законските измени со кои државата ќе може да набавува одредена количина од некој лек во директни преговори со неговиот производител. Измените предвидуваат олеснета набавка на лекови кои главно се наменети за пациенти со ретки и тешки болести, а меѓу нив е и „трикафта“.