Мислиме дека повторно пречките за обезбедување се во министерските и владините лавиринти и дека не се работи толку интензивно за овој проблем да биде решен, иако ‘трикафта’ е многу потребна и на другите пациенти кои не беа во лоша состојба, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза
Обезбедувањето на лекот „трикафта“ за уште 30 пациентите со цистична фиброза е заглавено во министерските и владините лавиринти, иако од Асоцијацијата за цистична фиброза велат дека на последната средба во Министерството за финансии им било речено дека планот за набавка на лекот ќе биде готов за 15 дена.
„Последниот пат кога бевме во Министерството за финансии ни беше речено дека чекаат одлука од влада и дека за 15 дена Министерство за здравство ќе направи комисија која пак ќе ги направи сите планови и рокови до кога да биде обезбедена ‘трикафта’ како модуларна терапија. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Министерство за здравство со своите комисии требаше да направи конкретен буџетски и реализационен план како и во кое време ‘трикафта’ може да се обезбеди за сите пациенти. Мислиме дека повторно пречките за обезбедување се во министерските и владините лавиринти и дека не се работи толку интензивно за овој проблем да биде решен, иако ‘трикафта’ е многу потребна и на другите пациенти кои не беа во лоша состојба. Знајте дека состојбата на пациентите со цистична фиброза никогаш не се знае кога ќе се влоши. Се надеваме дека нема да дојде до тоа да почине уште некој пациент како Благојче, но не може да се исклучи можноста за такво нешто. Се надеваме дека нашите пациенти кои долго се борат со оваа болест, нема да дојдат во состојба да им треба толку брзо ‘трикафта’ додека на властите да им текне дека на овие луѓе им е премногу потребен лекот’,
рече Елмир Сејфулаи, родител на дете со цистична фиброза на денешната прес-конференција пред Собранието.
Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти и дека од Министерството за финансии им рекле оти нема да има потреба од ребаланс на буџетот за обезбедување на потребните финансиски средства.
„Мислам дека во 21 век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е живото спасувачки“,
вели тој.
Според него, со новиот план треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината, но потоа да се работи и за 130 – 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот.
„Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе е одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекува до крај на годината и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста“,
рече Сејфулаи.
На новинарско прашање дали член од Асоцијацијата бил на комисијата што ја најавија од Министерството за здравство, тој рече дека засега нивниот член не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.
Од Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси, но сепак посочуваат на проблемот со „трикафта“.
Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година со нејзиното дете се наоѓаат во голгота и затоа ги повика пратениците да ги изгласаат овие предлог законски измени.
„Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок“,
нагласи таа.
Александар Стамболиски кој има 26 години, вели дека трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно се околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза, но доколку има компликации, потребни се и повеќе финансиски средства.
„Со оваа терапија што сега ја имаме не можеме да ја спречиме болеста, ние дејствуваме само на симптомите“,
рече тој нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“.