По средбата во Министерството за здравство, денеска состонок ќе има членството на Асоцијацијата каде ќе се разговара и ќе се гласа за тоа колку се членовите задоволни од решението што е понудено и како ќе се движат работите понатаму, вели Фики Гаспар
До крајот на годината Министерството за здравство ќе обезбеди лек „трикафта“ за најмалку 42 пациенти со цистична фиброза, им најавил министерот Фатмир Меџити на претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната средба во Министерството за здравство.
„До крај на годината секако, а може и порано ќе биде обезбеден лекот, затоа што преговорите се веќе почнати со компанијата. Ќе биде за околу 30 пациенти, дополнително за 12 што сме ние. Но, таа бројка може дополнително да се зголеми затоа што чекаат сѐ уште резултати од Пулмологија“,
рече Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.
Фики Гаспар, исто така претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, рече дека болните од цистична фиброза и натаму чекаат системско решение, а попладнево ќе одлучуваат дали ќе протестираат.
Денеска тројца претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза беа на средба во Министерството за здравство каде разговарале за, како што велат двете клучни теми кои се најважни за нив.
„Разговаравме за двете клучни теми што се најважни за нас, како пациенти. Модулаторната терапија, што се бориме да ја добијат сите пациенти и центарот за адулти што беше знак прашалник овој период. Ни беше посочено дека работната група што ја чекавме да заврши, веќе е при крај, се чекаат последните информации од Пулмологија, што, како што кажаа, за многу брзо време ќе дојдат. Со тоа ќе се направи системско решение за кои пациенти треба да го примаат лекот, согласно генетичката мутација. Но, ќе има и податоци за тоа, кој во каква состојба е во однос на белодробната функција, но и другите функции. Врз основа на тоа ќе се почне со набавка на модулаторната терапија. Како што нѐ известија, цело време се во контакт со фирмата за набавка на лекот“,
рече Гаспар.
Освен за модулаторната терапија, Гаспар рече дека со министерот Меџити разговарале и за центарот за адулти.
„Ни беше посочено дека се работи, да се однесе центарот во Институтот за белодробни заболувања ‘Козле’, што сакаат да го направат терциерна здравствена установа и да го комбинираат за сите возрасти, да биде целосен центар за деца, млади и адулти. Ние ги кажавме искуствата што ги имаме од пред тоа, за некои работи, пациентите беа незадоволни од тоа како се движат работите. Нѐ уверија дека такви сценарија повеќе нема да има, останува да видиме што ќе се случува“,
додаде Гаспар.
Гаспар рече дека по средбата во Министерството за здравство, денеска состонок ќе има членството на Асоцијацијата каде ќе се разговара и ќе се гласа за тоа колку се членовите задоволни од решението што е понудено и како ќе се движат работите понатаму.
„Ние спомнавме дека размислуваме и за протест, затоа што во овој период ја дадовме довербата, со тоа што причекавме да ни дадат информации. Доколку работите што ни беа кажани, се движат во правилна насока, сметам дека ќе биде задоволно членството. Но, тоа мора да се види со оглед на гласањето. Се надевам дека за недела, до две, ќе има повеќе информации од Министерството, иако, за жал, почнуваат и одмори. Ние немаме некој простор за чекање. Доколку целото членство гласа дека е незадоволно, претпоставувам дека ќе се оди на протест“,
рече Гаспар.
Берна Шерифовска, портпарол на Министерството за здравство изјави дека на средбата со претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза, се разговарало за досегашната работа на Министерството, на стручната група, што ќе се залага да ги решава проблематиките со кои се соочуваат пациентите со цистична фиброза.
„Досега оваа комисија не беше формирана. По формирањето, таа работеше напорно на изнаоѓање на долготрајно и систематско решение за пациентите со цистична фиброза. Стручната комисија досега има изготвено протокол за лекување на пациентите со цистична фиброза“,
рече Шерифовска, појаснувајќи дека протоколот е изготвен според светски стандарди.
Според неа ќе треба да се види колку пациенти ќе може да се лекуваат со „трикафта“, а за колку ќе биде потребна друга модулаторна терапија.
„Следна задача на комисијата беше и да се најде едно место, еден центар за лекување за пациентите, кои во моментот се распределени на Детската клиника, Клиниката за пулмологија, а коишто имаат проблеми со места. Центарот за цистична фиброза се планира да почне во скоро време“,
додаде Шерифовска.
Министерот Меџити денеска пред средбата, на новинарско прашање, одговори дека преземаат конкретни случаи во врска со пациентите со цистична фиброза.
Меџити најави дека пациентите ќе бидат сместени во еден центар кој ќе се наоѓа во „Козле“ и веќе нема да бидат респределени во детската клиника за пулмологија или на Клиника за пулмологија за возрасни.
„При крај сме со сите подготовки и веќе имаме протокол каков што немало претходно. Имаме Комисија, имаме позитивно мислење од Фонд за здравствено осигурување и сега ќе имам состанок со Асоцијацијата на цистична фиброза и ќе го решаваме проблемот полека. Ќе имаме еден современ Центар за нив, кој набрзо ќе се реновира“,
рече Меџити.
Минатиот месец од Асоцијацијата за цистична фиброза рекоа дека обезбедувањето на лекот „трикафта“ за уште 30 пациентите е заглавено во министерските и владините лавиринти, иако на последната средба во Министерството за финансии им било речено дека планот за набавка на лекот ќе биде готов за 15 дена.