Најважното за пациентите, велат, е што ќе има тригодишна програма со која ќе се обезбеди лекот за сите пациенти
Пациентите со цистична фиброза очекуваат дека до крајот на месецов ќе го добијат лекот „трикафта“.
Со ваква очекувања излегоа по средбата која попладнево ја имаа со премиерот Димитар Ковачевски, а која дојде откако вчера чекајќи државата да го набави лекот почина Благојче Илиевски.
Она што е најважно, а што произлегло од средбата во Владата, за Асоцијацијата на пациенти со цистична фиброза е што ќе има тригодишна програма која ќе го обезбеди лекот за сите пациенти.
„Од тоа што е сигурно е дека се обезбедени над 2 милиони и 200 илјади евра кои ќе се искористат во најбрз рок за да може да се даде лекот на најкритичните пациенти. Исто така, тоа што е важно за нас, е што се направи тригодишна програма која ќе ги покрие сите пациенти и во рок од три години ќе се добие лекот за сите пациенти, не како што беше пред тоа со одредени шпекулации со бројки и функционалност на белите дробови и други параметри за добивање на лекот. Сметаме дека доколку ова се движи како што разговаравме, ќе има системско решение на проблемот за сите пациенти со цистична фиброза, а се надевам дека ќе биде и за другите ретки болести и проблеми кои ќе ги имаат пациентите“,
изјави претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.
Смртта на Благојче, вели тој, ги активираше сите и проблемот дојде до премиерот и Владата, додека претходно се префрлаше од институција на институција.
Дали некој треба да сноси одговорност што пациент почина чекајќи државата да го набави лекот, од Асоцијацијата велат дека не е нивно да кажат.
„Ние како Асоцијација се оградуваме од тие работи. Нашата работа не е да наметнуваме вина, тоа си има институции кои ќе го решаваат. Нашата работа и нашата борба е поврзана со тоа да обезбедиме лекови за тие пациенти и да не ги губиме пациенти иако кај нас има голем револт, не е наше“,
вели Гаспар.
ПОВРЗАНИ ВЕСТИ:
Не го дочека лекот „трикафта“: Почина Благојче, најтешко болниот пациент со цистична фиброза
(ВИДЕО) Мајка на дете со цистична фиброза: Жално е во 21 век кога има лек, пациентите да умираат