Министерот за здравство вели дека Националната стратегија за ретки болести е подготвена и е во административна процедура. Таа ќе се спроведува од 2026 до 2030 година, а во подготовка е и акцискиот план од 2026 до 2028 година, со цел државата да може да планира активности и да креира политики за оваа група пациенти
Буџетот наменет за програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, велат од Здружението „Живот со предизвици“, кое работи на подобрување на условите на лекување на овие пациенти.
Според Весна Алексовска, претседателка на Здружението, буџетот за оваа програма се одредува на почетокот на годината, испланиран е за постоечките пациенти и нема место за нови, освен ако некој не почине.
„Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа нè изненадува бидејќи имаме нови пациенти, нови болести, нови лекови. Затоа сметаме дека програмата треба да се зголемува како и во претходните години. Очекуваме тоа да се смени и буџетот повторно да се зголеми“,
рече таа.
Посочи дека заедно со Националната алијанса за ретки болести и со Министерствата за здравство, социјала и образование, Фондот за здравствено осигурување и МАНУ работат на стратегија за ретки болести, а нејзино усвојување очекуваат да се случи годинава.
„Ако годинава буџетот е 24 милиони евра, за наредната се планира да биде 17,5 милиони евра, што е големо намалување. Апелирам до Министерството за финансии да го зголеми буџетот за оваа програма“,
кажа Алексовска.
Министерот за здравство Азир Алиу вели дека Националната стратегија за ретки болести е подготвена и е во административна процедура. Таа ќе се спроведува од 2026 до 2030 година, а во подготовка е и акцискиот план од 2026 до 2028 година, со цел државата да може да планира активности и да креира политики за оваа група пациенти.
За барањето на Здружението за зголемување на буџетот за следната година, Алиу вели дека станува збор за предлог-буџет, за што процедурите се во тек.
„Ги анализиравме сите бројки и веќе излегуваме со барања за секоја ставка поединечно за зголемување или оптимизација на здравствените активности поврзани со таа буџетска линија“,
кажа тој.
Посочи дека буџетот за ретки болести се надополнува со средства од продажбата на алкохол, цигари и игри на среќа.
Од Министерството за здравство соопштија дека се обезбедени вкупно 58 лека за околу 430 пациенти, меѓу кои има три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, Фридрајх атаксија и Дравет синдром.
Во Регистарот на ретки болести, посочуваат, се евидентирани повеќе од илјада пациенти.