Дваесет и едно скалило е првиот предизвик со кој Александар се соочува секое утро. Десна рака секогаш е брат му, со кој дошле на свет со само две минути разлика.
вели Горан Стојчески, татко на Александар и Антонио.
„На два-три месеци сопругата примети разлика. Па шетање по доктори… на крајот завршивме на детската клиника, каде што добивме дијагноза дека детето е со церебрална парализа“,
Кога родителите се на работа, единаесетгодишните близнаци на училиште одат пеш. Лани Александар, конечно, добил лична асистентка за настава, за да може да биде независен од брат му, но и од родителите, кои претходно секој ден морале да го чекаат пред училница.
„Главната функција јас би ја оценил во една реченица кратка – да му се најде на детето. Тоа старите знаат што значи, кога нешто ти треба, да имаш човек да ти се најде за нешто“,
вели Стојчески.
Во училишната клупа попреченоста на Александар станува невидлива. Тој е еден од најактивните ученици на час и прв математичар. За време на часовите, личната асистентка го чека пред училница. Но, и родителите треба да се на готовс.
„Ним им даваат обврска четири часа да биде во текот на денот со моето дете, меѓутоа не е ова калап па сите денови да има моето дете настава по четири часа. Некој пат има три и пол часа, некогаш четири, а некогаш пет. И сега не можам јас да се расправам со асистентот поради тоа што е платен за четири часа“,
потенцира Стојчески.
Како Александар има уште најмалку 800 ученици низ земјава. Сите имаат право на личен асистент според новиот Закон за основно образование кој е донесен во август 2019 година, но го добиваат едвај 300 деца. Проблемот е што за донесување на подзаконските акти беше оставена една година и во моментов се во изработка. Па, ангажирањето на асистентите и годинава се прави „по старо“ – Владата и Програмата за развој на Обединетите нации (УНДП) даваат пари за ограничен број асистенти, а од интересот и можностите на локалните власти зависи дали сите на кои им треба ќе добијат асистент.
„Тежината на оваа професија е огромна, бара многу посветеност, многу одговорност. Многу одговорна работа е, не секој би можел да работи вакво нешто“,
вели Маја Пајмаковска, лична асистентка за настава.
Маја е лична асистентка на друго дете, Маркијан, кој боледува од ретка болест што создава бенигни тумори во неговото тело. Најголем дел од денот го минуваат во посебната сензорна соба во училиштето, каде што тој може да се опушта, да бои и да слуша музика, што му претставува најголема пасија. Мисија на Маја е да го обучи и да го осамостои, за еден ден нејзината помош повеќе да не му е потребна.
„Грижата е тие да се образоваат, а не да им бидеме само друштво, туку да ги вметнеме во образовниот процес, да успееме да им помогнеме во социјализацијата со другите дечиња и да се чувствуваат исто како и нив, затоа што тоа го заслужуваат“,
вели Пајмаковска.
За личен асистент во моментов може да аплицира секое лице со барем основно образование, под услов да е невработено и да сака да работи за хонорар од 9 000 денари месечно. За разлика од Маја Пајмаковска, дел од оние што почнале како асистенти веќе се откажуваат.
„Не е излезот од целава ситуација да избегаме од проблемите, туку баш тука треба да се најде решение, да се потрудиме да ги решиме проблемите овде што се случуваат. Јас ако излезам од оваа држава и заминам надвор да работам и да го правам сево ова, што правиме со дечињата кои се фиксирани овде“,
потенцира Пајмаковска.
Решението за потребниот кадар, од Министерството за образование и наука го гледаат во подзаконските акти – кои тврдат се во завршна фаза.
„Откако ќе бидат усвоени сите подзаконски акти, вклучително и оние што се однесуваат на ангажирањето лични и образовни асистенти, ќе започнат и постапките за ангажман на ваков тип кадар“,
велат од Министерството за образование.
Според новиот закон, асистентите треба да се регрутираа преку т.н. ресурсни центри, во кои ќе се трансформираат сегашните специјални училишта за деца со попречености. Дел од невладиниот сектор, сепак, е скептичен за реформата бидејќи во сè уште неспроведениот закон веќе гледа „дупки“.
„Во законите не е регулирано, во Законот за инклузивно образование – што ќе работи образовниот асистент, кога ќе учествува во наставата, на кој начин ќе ја дава поддршката на детето со хендикеп. Секако, мора да биде индивидуален во зависност од степенот на поддршка на детето, кога ќе се вклучи и така натаму. Има многу отворени прашања“,
вели Елена Кочова од Движењето против хендикеп „Полио плус“
Дури и сите планови на Министерството да се остварат, тоа ќе биде само делумно решение за проблемот.
Правото на асистент во образованието засега законски им следува само на учениците со попреченост во основното образование. Штом завршат деветто одделение, тие деца ќе останат без помошник бидејќи актуелниот Закон за средно образование не предвидува таква можност, а нов не е на повидок.
Марија е трета година во гимназија. Има среќа што е од Скопје, па барем за дел од средното образование имала асистент, само затоа што Град Скопје имал таков проект.
„Оваа година Градот обезбеди само 16 образовни асистенти само за децата со интелектуална попреченост, беа изоставени децата со телесна попреченост“,
вели нејзината мајка Оливера Савеска.
Но, агендата со обврски на Марија е голема и надвор од училницата. Освен секојдневните физички терапии, таа е редовна танчарка во инклузивното студио „Еурека“. Така, едвај чека да наполни 18 години, кога повторно ќе добие право да побара персонален асистент, за да ја придружува наместо нејзините родители.
„Доколку нема асистент да го следи детето, да биде со децата, на одмор да го изнесе, по ужинка да одат заедно, тоа се одразува понатаму на дружењето и полека детето си се повлекува и на крај останува без пријатели. На 18 години веќе тоа е останато само. Кога ќе дојде асистент што може да го изнесе некаде на културен настан, таму ќе нема со кого да се сретне детето“,
вели Савеска.
Правото на персонален асистент за лица над 18 години е обврска на Министерството за труд и социјална политика. Првично почна како пилот-проект по барање на засегнатите семејства, а лани влезе и во Законот за социјална заштита. Но, реформата не ги реши сите проблеми. Критериумите за добивање асистент останаа строги и се поврзани со дијагноза за тешка телесна попреченост или целосно слепило. Па, многу од оние што чекаат на листите или не се кандидати повторно бараат алтернативи.
„За жал, голем дел од лицата со хендикеп кои имаат потреба од персонална асистенција си ја плаќаат сами, ангажираат луѓе, меѓутоа пак не е регулиран статусот околу начинот и можноста тие да бидат осигурени како вработени, туку се волонтерски, што е дополнителен хендикеп и за нашата држава затоа што јас ако сакам да ја ангажирам Ирена, толку години функционираме и ми ја дава поддршката, зошто да не можам да ја вработам.
– Значи, практично, на црно работат?
– Па, ако така гледате – да, на рака –
вели Кочова од Движењето против хендикеп „Полио плус“
Како последица, дел од обучените асистенти, чиј тренинг го плаќа државата, си заминуваат во странство. Од труд и социјала се свесни за проблемот и велат дека се трудат да ги задржат. На пример, ја зголемиле цената за еден час работа од 200 на 223 денари. Системски промени, со што право на помош барем надвор од училницата ќе добијат и средношколците и основците, ветуваат од пролет.
„Во наредниот период предвидено е границата за користење на личната асистенција да се спушти на 6 години, како поддршка на инклузивното образование и поддршка на децата со попреченост, а и да се вложи во обуки за создавање на здруженија кои ќе бидат даватели на услугата“,
велат од Министерството за труд и социјална политика.
„Кај нас најупотребувано пред избори е она, глаголчето, наставката за идно време ‘ќе’“,
забележува, пак, таткото на Антонио.
Надлежните велат дека нудат и други видови поддршка, како нега во домот, негуватели и парични додатоци. Но, според невладините таа помош ни одблизу не ги задоволува потребите бидејќи за грижа на лицата со тешка попреченост, најчесто, еден член од семејството не може да си дозволи да работи.
„Кога ќе се процени нивната вредност на трудот, иако е тој неплатен, ако се направи проценка, трудот на едно такво лице во домаќинството кое обезбедува нега на годишно ниво изнесува над 260 илјади денари, што значи овие луѓе го заменуваат недостатокот на системот за грижа и нега во државата“,
вели Борјан Павловски од Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените.
Одредбите од Конвенцијата на Обединетите нации за правата на лицата со попреченост која ја ратификуваше и Македонија во 2011 година, државата мора да ги вгради во сите законски решенија и да обезбеди услови за остварување на основните човекови права на сите лица со инвалидност, без дискриминација врз основа на попреченост. На таа обврска ќе притиска и Европската Унија доколку почнат пристапните преговори.
Дотогаш на засегнатите семејства им останува да ја продолжат својата битка.
„Ние имаме мака и имаме потреба. Ние сме родители, нас ни е должност тоа, да се избориме за правата на нашите деца за подобар живот нивни, за иднина. А не да заврши животот нивни со нашиот. И ние мораме, нас ни е тоа мисија. Така што, надежта не смее да згасне. Протести пак ќе има ако не се исполнат барањата“,
потенцира мајката на Марија.
И за младите животот продолжува по вообичаен тек. Марија, сепак, верува дека на факултет ќе оди со свој асистент и еден ден ќе биде психолог. Александар, пак, знае дека на училишната екскурзија напролет ќе оди и неговата симпатија, па очекува дека државата ќе најде начин да му ангажира асистент, кој ќе може да го придружува повеќе од четири часа.