„Знаеме дека анексите се направени, но и кога ќе се потпишат анекси на тендер сепак има еден период на чекање од две недели, а можеби и повеќе, зависно од административните процедури, па нарачка да се направи, па набавката да се направи, па да се достават лековите, што значи дека овие пациенти ќе останат без терапија“, вели Алексовска
Од Здравство објаснуваат дека новиот Закон за лекови предвидува побрзи постапки за одобрување и регистрација на лекови преку модернизација на системот, скратување на времето за нивна достапност, како и воспоставување систем за следење на снабдувањето и спречување евентуален недостиг
Претседателката на здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, денеска излезе пред Министерството за здравство со транспарент „Фалат лекови“, откако пациенти со ретки болести останале без неопходната терапија. Иако надлежните тврдат дека процедурите се во тек, од здружението велат дека доцнењата директно го загрозуваат здравјето на болните.
Алексовска истакна дека ова не е протест ниту е таму за да добијат одговори, туку, како што кажа, „за да ги потсетам дека нема да седиме и да молчиме и да се надеваме“.
„Како што ветивме за секој пациент кој ќе снема терапија ќе сме тука. Континуитетот на терапија значи живот. Дајте ни достоинствен живот. Не со ветувања туку со системски решенија. Иако под Министерство викаат дека има терапија тоа значи дека е нарачана дека потпишале анекси. Да се разбереме нарачано и стигнато не е исто“,
вели таа.
Таа посочи на конкретни примери каде пациенти примиле помали дози или им било кажано воопшто да не доаѓаат на клиника бидејќи лекот не е стигнат.
„Утринава во седум часот ми се јави маж на пациентка и ми кажа дека пред две недели кога примале терапија им била дадена помала доза затоа што снемало терапија и им рекле оваа недела да не доаѓаат затоа што нема терапија за нив бидејќи не е стигната. Знаеме дека анексите се направени, но и кога ќе се потпишат анекси на тендер сепак има еден период на чекање од две недели, а можеби и повеќе зависно од административните процедури, па нарачка да се направи, па набавката да се направи, па да се достават лековите, што значи дека овие пациенти ќе останат без терапија“,
изјави Алексовска.
Од „Живот со предизвици“ бараат поголема транспарентност во Регистарот за ретки болести.
„Од министерство за здравство ветуваат секогаш дека се ќе биде во ред, но системски ова не е решено и доцнењата продолжуваат. Ние бараме и поголема транспарентност од нивна страна и кога се регистрираат пациенти да се даваат потврди дека се регистрирани и дека се наоѓаат во регистарот за ретки болести, сакаме да се дава и писмено известување до докторите што ги водат и мислиме дека со таа транспарентност малку повеќе ќе се знае што поточно се случува и каде заглавуваат административните процедури за пациентите да стигнат до лекови“,
рече Алексовска.
Од друга страна, Министерството за здравство ги отфрла обвинувањата тврдејќи дека до нив нема стигнато ниту една реакција за недостиг на конкретен лек.
Оттаму објаснуваат дека новиот Закон за лекови предвидува побрзи постапки за одобрување и регистрација на лекови преку модернизација на системот, скратување на времето за нивна достапност, како и воспоставување систем за следење на снабдувањето и спречување евентуален недостиг.
„Проширена е спецификацијата со 12 нови лекови, со што државата ја презема обврската за обезбедување на вкупно 72 лекови, што претставува значајно зголемување на бројот на опфатени лекови во споредба со претходните години, со што директно се зголемува и бројот на пациенти кои добиваат бесплатна и современа терапија преку Програмата за лекување на ретки болести“,
се нагласува во соопштението од Министерството за здравство.