Се очекува во текот на утрешниот ден да се дефинираат финалните предлог-законски одредби со кои државата ќе биде во можност преку директни преговори со производителот на лекот да ја набавува потребната терапија и на тој начин да ги обезбеди пациентите што боледуваат од цистична фиброза со лекот „трикафта“

Предлог-измените на потребните законски решенија со кои се регулира и овозможува системско планирање и решение за болните од цистична фиброза се во предфинална фаза. Работната група се очекува во текот на утрешниот ден да дефинира финални предлог-законски одредби со кои државата ќе биде во можност преку директни преговори со производителот на лекот да ја набавува потребната терапија и на тој начин да ги обезбеди пациентите што боледуваат од цистична фиброза со лекот „трикафта“.
Ова е договорено на денешниот работен состанок на посебното тело во кое се стручните советници на премиерот, претставници на ФЗОРСМ, Клиниката за детски болести, Министерството за здравство, од фармацевтската индустрија, како и од Асоцијацијата за цистична фиброза.
На состанокот е разговарано и за тригодишната Програма за пациенти со цистична фиброза.
„Заедно со Асоцијацијата за цистична фиброза беше дискутирана и тригодишната Програма за пациенти со цистична фиброза со која ќе се обезбеди буџетска предвидливост и соодветно планирање на набавките, со што се обезбедува сигурност за пациентите во иднина. Разговараното решение е по европски стандарди определени за овој тип лекови и третман на болеста“,
се наведува во соопштението од владината прес служба.
Оттаму додаваат дека дискусијата за измените на законските решенија се одвиваат паралелно со набавката на лекот за најкритичните пациенти што боледуваат од цистична фиброза, за чија намена од Фондот за здравство минатата недела беа одобрени над 2,2 милиони евра.
„Во соработка со сите релевантни институции во најкус рок беа завршени сите постапки со кои се овозможува непречена итна набавка на лекот ‘трикафта’, а испораката на лекот за овие пациенти се очекува да биде извршена од страна на добавувачот, во најбрз можен период, не подолг од 30 дена, согласно процедурите за работа на самиот производител и добавувач, а врзани со спецификите на самиот лек“,
се додава во соопштението.
Денеска од Асоцијацијата за цистична фиброза беа на состанок и во Министерството за здравство, а оттаму добиле уверување дека тековно се преговара со производителот на лекот „трикафта“.
„Од комисијата при Министерството за здравство, задолжена за неговото набавување, нѐ уверија дека што повеќе пациенти ќе го добијат лекот со оваа прва интервентна набавка. Интервентниот увоз зависи од производителот на лекот, мислам дека тој рок што го кажаа оттаму е околу триесет дена“,
рече Бојан Крстовски, член на надзорен одбор на Асоцијацијата за цистична фиброза, по средбата во Министерството за здравство.
Барањата на Асоцијацијата со кои отишле на средбата биле да се дефинира бројката на пациенти што ќе го добијат лекот со интервентниот увоз, да се каже до каде е работата со законските измени и до каде е имплементацијата на програмата за сите пациенти.
Крстовски најави нова средба за утре на претставници на Асоцијацијата и на Комисијата за набавка на лекот.
Денеска и премиерот Димитар Ковачевски повторно кажа дека парите за болните од цистична фиброза се обезбедени.
„Парите за болните од цистична фиброза се обезбедени. Добавувачот на лекот веќе има обезбедено количини за најкритичните од единствениот производител. Тие ќе стасаат согласно динамиката која ја кажува производителот, бидејќи тие не се лекови на залиха, туку се произведуваат согласно барање и нарачка за точен број пациенти. Тоа што успеале да го испреговараат ќе овозможи да имаме веднаш лек за уште одреден број пациенти. Тимовите веќе работат на промена на законите, по примерот на други држави, каде за лек кој е патентиран и се произведува од само еден производител, да може да се оди со директно преговарање, бидејќи таква законска можност кај нас не постои. Верувам дека сите пратеници ќе го поддржат и ќе имаме промена на законот по итна постапка да нема веќе проблеми. Со Асоцијацијата на пациентите за цистична фиброза договоривме да се работи заедно со нив на протоколите за примање на терапијата, бидејќи не е само да ја има туку и во однос на број и место каде се прима“,
рече Ковачевски.