Битка со институциите наместо со болеста

Автор: Славица Филиповска | пред една недела | In depth

Растргнати меѓу Детската клиника и Козле, пациентите со цистична фиброза во Македонија умираат млади, иако луѓе со ваква дијагноза во светот доживуваат длабока старост.

Зошто не ги предавате досиеата во Козле?

„Затоа што пациентите не дозволуваат. Сите пациенти што дадоа писмено барање, тоа се лични документи со Законот за заштита на лични податоци, треба да имате дозвола од пациентот за да ги предадете. Другите пациенти што не сакаат да се префрлат таму не дозволуваат нивното досие да се префрли таму.“, вели д-р Стојка Нацева Фуштиќ од Одделот за Цистична Фиброза при Детската клиника.

„Многу малку од пациентите продолжуваат да се обидуваат да ги земат бидејќи се уплашени. Кружат муабети дека болните со ЦФ повторно ќе бидат вратени на лекување кај тимот од Детската клиника и знаете тоа е една ситуација, вие барате да си одите оттаму, а потоа единствено место каде што може да го лекувате вашето дете е да се вратите на истото место.“, вели претседателката на Здружението за цистична фиброза Снежана Бојчин.

Превирањата со досиеата на пациентите, се само еден од проблемите со кои се соочуваат овие луѓе во Македонија.

Цистичната фиброза е ретка болест. Луѓето што ја имаат се со солена кожa, едвај ја одржуваат телесната тежина иако се хранат квалитетно. Имаат чести инфекции на белите дробови, кашлаат и остануваат без здив. Болеста е наследна и доаѓа со генетска мутација, а во текот на животот постои опасност да се „накалемат“ разни инфекции кои ги напаѓаат органите.

„Поради тоа што беше доцна дијагностициран самата болест имаше манифестации врз моите внатрешни органи, органите за варење, белите дробови и целите тие системи што ги зафаќа цистичната болест. Несфатливо е тоа што немаме пристап до некои основни антибиотски формули кои би овозможиле да самите инфекции се уништат и да имаме подобра функција на нашите бели дробови.“ вели Никола Аризановски кој триесет години  живее со оваа болест.

Тој работи како информатичар во Скопје, а животот во главниот град му го олеснил патот до терапијата која ја нема во аптека и мора лично да ја подига од болница.

„Ова се ензими, се земаат за мене посебно е 7 до 8 капсули со оброк. Исто се земаат сумплементи, мултивитамини, додатоци за црн дроб, во зависност од тоа дали имаш инфекција земаш и антибиотик.“, ни објаснуваше Никола вадејќи ги еден по еден лековите од својата работна торба.

За него, како и за најголем дел од другите болни, се недостижни трансплантациите во странство кои чинат стотици илјади евра.

Во Македонија има две локации за лекување од цистична фиброза. Едната е одделот во Детската клиника, кој две децении е под палка на д-р Стојка Фуштиќ. Другиот е Центарот во Козле, отворен минатата година по голем притисок на пациентите.

„Со порастот на бројот на пациенти, просторните можности во Детската клиника станаа апсолутно несоодветни за лекување на болните со Цистична фиброза. Нашите деца беа хоспитализирани по 2 во една соба што е апсолутно недозволиво за болни со ваков тип заболување. Оттаму се покрена иницијатива која долго време траеше, беше многу долга, да се отвори Центар за цистична фиброза со соодветни просторни можности согласно европските регулативи. Тој центар се отвори во Козле.“, вели Бојчин.

Центарот се отвора во политички бурен период, па пациентите се жалат дека по промената на власта состојбата со третманите и хигиенските услови се влошува. Бојчин, која е и мајка на тинејџерка со вакво заболување, вели дека овие случувања повторно ги вратиле речиси на почеток.

„Од септември беше прво разрешен директорот, со што беше деградиран од ниво на Центар до ниво на Оддел.“, дообјаснува Бојчин.

Го прашавме новиот директор Ангелчо Андоновски дали Центарот во Козле се деградира во оддел и каде треба да се лекуваат пациентите со ваква болест?

„Тука не постои дилема, ресорното министерство донесе една корисна одлука да пациентите кои сепак бараат помош бидат згрижувани овдека доколку станува збор за голема проблематика. Доколку станува збор за помала проблематика или самиот пациент е поврзан со одреден лекар, да си се појави кај тој лекар. За мене тоа е се уште нерешлив проблем во моментов.“, ни рече д-р Ангелчо Андоновски, директор на Институтот за белодробни заболувања Козле.

Но, Центартот во Козле не ги исполнува очекувањата на докторката Фуштиќ. Таа не ги дава досиејата на пациентите и дел од нив остануваат да се лекуваат кај неа на Детската клиника, иако Козле ја нарачува терапијата за сите.

„Тоа е мултисистемска болест и треба да се води во мултидисциплинарна установа. Одлуката да се стави Центар во една изолирана установа за деца, а носите возрасни луѓе таму, сметам дека не беше соодветна. И да се развива таму оддел за цистична фиброза треба да биде под наша надлежност.“, смета Фуштиќ.

Но, ни одделот на Детската клиника не е комплетен, ниту има капацитет да ги опслужи сите пациенти, а дел воопшто и не сакаат да се лекуваат таму. Од другата страна, во Козле ги загрижува влошувањето на хигиенските услови во последните месеци. 360 степени дојде до известување со кое вработени го предупредуваат раководството дека иста хигиеничарка работи во повеќе оддели на болницата и дека постои ризик од пренесување инфекции. Промените во Козле ги почувствувале и пациентите.

„Последно лежев пред нецел месец. За разлика од претходниот престој се чувствува таа разлика, во тоа што имаше недостаток на антибиотска терапија, најчесто имаме комбинација од три антибиотици, но последниот пат беа само два и самиот тој еден антибиотик што недостасува покажува на функцијата на белите дробови да не се зголеми доволно, колку што била претходно. Исто така се чувствуваат некои организациски промени, кои што тимот за Цистична Фиброза претходно ги изгради, направи Протокол за заштита на самите пациенти за да не дојде до вкрстени инфекции, меѓутоа во последниов период се чувствува дека заради тие промени не се почитуваат тие правила.“ ни потврди  и Никола.

Зошто пациентите имаат впечаток дека се запушта новиот Центар за цистична фиброза во Козле? Директорот негира дека се влошиле хигиенските услови.

Се води хигиена. Пациентите биле згрижени со максимални заложби и на тимот што работи.

Но освен просторни и хигиенски недостатоци, за луѓето со цистична фиброза нема ниту редовна терапија.

„Мора да прифатиш некои работи што не ти се реално сфатливи во нашата држава, како што се проблемите со недостаток од терапија, која ми е од исклучителна важност, посебно онаа што предизвикува хронични инфекции.“, вели Никола.

„Терапијата е овозможена од страна на министерството за здравство. Ние тие лекови ги дочекуваме од добавувачите. Не е нарачател болницата Козле, не е нарачател самиот Центар. Ќе апелирам тоа да биде професионално до самите одговорни и раководни лица до веледрогериите - кога ќе ја добијат нарачката од министерството да биде испорачана на време. Досега сме се доведувале неколку пати во ситуација да доцни, но тоа е каснење поради нивните обврски, нивните проблеми кои не сакам да ги дискутирам, дури јас не знам, како одговорно лице ги користам сопствените релации за да стигнат овие лекарства овде.“, смета Андоновски.

Во услови кога и пациентите и докторите сведочат за проблеми со достапноста на терапијата, ја прашавме д-р Фуштиќ - дали има вистина дека лекови се делат на пациенти од Косово и од Албанија?

„Тие пациенти ние не им ја даваме нашата специфична терапија. Тие се на венска терапија која си ја плаќаат.. Сите венски антибиотици во основа не се скапи и тие го плаќаат престојот.  Ние сме здравствени работници и не можеш да одбиеш пациент кој побарал помош, дали е до Албанија, дали е од Косово.“, вели Фуштиќ.

Фуштиќ не отстапува од ставот дека Козле не е соодветно решение за овие пациенти. Предлага – или реконструкција на нејзиниот оддел на Детската клиника кој би бил наменет само за деца, а за возрасните да се бара друга опција. Или – ако се гради нов клинички центар, таму да се обезбеди оддел таму, но никако во Козле.

„Ние сме јавни установи, не приватни па да си конкурираме. Министерството мора да го одреди нивото на компетенција и ние да соработуваме, да сме комплементарни, а не меѓу себе да конкурираме. “, додава Фуштиќ.

При веќе изграден Центар во Козле, директорот Андоновски не гледа поента од нови вложувања. Тој смета дека Центарот во Козле треба да се надогради за да се овозможи простор и за децата и за возрасните.

„Апелирам надлежните да ни дадат дозвола да ја направиме потребната доекипизација и најважно од се, апелирам на соработката на лекарите кои ја работат целата проблематика. Да седнеме ние малку меѓусебно да се договориме колку луѓе, кои луѓе какви пациенти, што ќе се користи во лекувањето, да имаат слух надлежните органи да се прошири овој буџет. Мислам дека дури треба да се направи и посебен буџет за болните пациенти од цистична фиброза.“, вели Андоновски.

И додека сите предлагаат решенија, згаснаа животите на 20-годишна девојка од гостиварско и  10 годишно дете од тетовско. Уште тројца се во тешка состојба.

Новите смртни случаи ги кренаа на нозе пациентите и здруженијата. Но, апелите за помош завршуваат во министерството за здравство, кое и натаму е без министер.

Кога министерството планира да пресече кој е надлежен и целата документација и неопходните услови да се обединат на едно место? Дали некого го загрижува тоа што во Македонија има само еден повозрасен пациент со цистична фиброза, во време кога во светот доживуваат длабока старост користејќи најсовремена терапија? На сите овие прашање, иако побаравме, не добивме одговор од министерството, а на нашата покана за интервју не одговори ниту заменик–министерот Гоце Чакаровски.

Овој лавиринт станува се понеподнослив кога го гледате со прогресивна болест и чувство дека за некои работи во државата потребна е надчовечка упорност за да ги промените.

„Сакам да има напредок на самиот третман на таа болест и на тим за пациентот да чувствува дека стварно ќе има иднина за пациентите со ваква состојба. “, вели Никола.